Dringend globaal plan nodig voor zeldzame ziekten
Het Vlaams Belang wil dat er dringend werk wordt gemaakt van een globaal plan voor geïntegreerde zorg voor alle zeldzame en complexe ziekten. “In België kampen tussen een half miljoen en 700.000 mensen met een zeldzame ziekte”, zegt Kamerlid Dominiek Sneppe. “Het is voor deze grote groep mensen belangrijk dat er nog deze legislatuur stappen worden gezet in het betaalbaar en toegankelijk maken van specifieke geneesmiddelen.”
De gemiddelde tijd tot diagnose voor een zeldzame ziekte, die vaak levensbedreigend is, bedraagt in België net geen vijf jaar. Maar voor velen loopt dit op tot tien jaar. “Dat is tien jaar van verminderde levenskwaliteit, van stress en onzekerheid”, aldus Sneppe. “In België hebben slechts 58 procent van de patiënten toegang tot de geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, die slechts in beperkte mate worden ontwikkeld. Daarmee bevinden we ons achteraan het West-Europese peloton. Het is dus heel begrijpelijk dat de Alliantie voor Zeldzame Ziekten in haar memorandum een betere en betaalbare toegang tot deze zogenaamde weesgeneesmiddelen vraagt.”
“Een efficiënt en aangepast beleid is in België onmogelijk”
Volgens het Europees Geneesmiddelenagentschap is er ook maar een minimale hoeveelheid wetenschappelijke kennis over veel van die ziekten en hebben zorgverleners er weinig tot geen ervaring mee, omdat ze net zo zeldzaam zijn. “Er moet aandacht aan het probleem worden geschonken, en niet alleen vandaag, op zeldzame ziektendag. Er moet zo snel mogelijk een plan over zeldzame ziekten komen”, vervolgt Sneppe, die hierover minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) ondervroeg. “Men moet samenzitten met de patiëntenorganisaties van zeldzame ziekten, en luisteren naar hun aanbevelingen, want zij zijn per slot van rekening toch de ervaringsdeskundigen.”
“Maar ook hier wringt het communautaire schoentje”, merkt Sneppe tot slot op. “Vlaanderen is bevoegd voor preventie en screening, maar de federale overheid beslist welke screening terugbetaald wordt. Het is bijzonder erg voor wie lijdt aan een zeldzame ziekte, maar de bevoegdheidsversnippering maakt ook hier weer een efficiënt en aangepast beleid onmogelijk.”
