Dringend globaal plan nodig voor zeldzame ziekten
![Foto: iStock. Dringend globaal plan nodig voor zeldzame ziekten](/sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w28/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=UNvzZFPi 28w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w33/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=CirwlwqG 33w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w39/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=2QfU71UL 39w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w47/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=mh_wkiA6 47w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w56/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=lm03DMKq 56w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w66/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=zK3MYHtu 66w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w67/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=5hCMS223 67w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w78/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=79nDavKc 78w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w79/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=kJqjXo8K 79w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w94/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=Abz7zVja 94w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w111/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=4bEgBonr 111w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w112/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=WQEIBSOU 112w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w131/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=zJyA5Jv8 131w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w134/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=I-HI0VK0 134w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w155/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=UGZHZLMR 155w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w158/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=S4XUQwVb 158w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w183/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=5HHj_kdS 183w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w188/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=qZUSSet4 188w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w216/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=JgpTA9f_ 216w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w222/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=GURzJfEc 222w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w255/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=hbliHxD8 255w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w262/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=vy8AHTeL 262w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w300/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=7DgApUqY 300w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w310/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=4pQ_RrE0 310w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w353/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=0yv0h76Q 353w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w366/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=8g1_YAxf 366w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w416/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=k9Rhmb-J 416w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w432/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=TyFEZUKh 432w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w490/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=vXX58Ptt 490w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w510/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=hqeEgVrs 510w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w577/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=2fsXKzM3 577w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w600/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=6WqSv7z- 600w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w679/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=OM8W70Qx 679w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w706/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=60wb68iJ 706w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w799/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=aEAnEZaq 799w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w832/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=916Oa0V_ 832w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w941/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=IL7ytFFR 941w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w980/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=ddpGkeYF 980w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w1108/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=yHo2rvE_ 1108w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w1154/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=Im4EwecW 1154w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w1304/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=ry4se6OY 1304w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w1358/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=rN_WSK3w 1358w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w1535/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=azFHDN1Y 1535w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w1598/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=rWo1prKZ 1598w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w1806/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=4y_1oN28 1806w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w1882/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=ePiVS6GK 1882w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w2125/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=TaaS7Na_ 2125w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w2216/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=-mbjN_1p 2216w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w2500/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=VPufxuuv 2500w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w2608/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=dC7WIE5U 2608w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w3070/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=XuQS7g8U 3070w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w3612/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=AH0f1OuR 3612w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w4250/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=mou7J3aI 4250w, /sites/default/files/styles/snov_news_header_novs_w5000/public/2024-02/iStock-645945360.jpg?h=1a565588&itok=0zcxRK2c 5000w)
Het Vlaams Belang wil dat er dringend werk wordt gemaakt van een globaal plan voor geïntegreerde zorg voor alle zeldzame en complexe ziekten. “In België kampen tussen een half miljoen en 700.000 mensen met een zeldzame ziekte”, zegt Kamerlid Dominiek Sneppe. “Het is voor deze grote groep mensen belangrijk dat er nog deze legislatuur stappen worden gezet in het betaalbaar en toegankelijk maken van specifieke geneesmiddelen.”
De gemiddelde tijd tot diagnose voor een zeldzame ziekte, die vaak levensbedreigend is, bedraagt in België net geen vijf jaar. Maar voor velen loopt dit op tot tien jaar. “Dat is tien jaar van verminderde levenskwaliteit, van stress en onzekerheid”, aldus Sneppe. “In België hebben slechts 58 procent van de patiënten toegang tot de geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, die slechts in beperkte mate worden ontwikkeld. Daarmee bevinden we ons achteraan het West-Europese peloton. Het is dus heel begrijpelijk dat de Alliantie voor Zeldzame Ziekten in haar memorandum een betere en betaalbare toegang tot deze zogenaamde weesgeneesmiddelen vraagt.”
“Een efficiënt en aangepast beleid is in België onmogelijk”
Volgens het Europees Geneesmiddelenagentschap is er ook maar een minimale hoeveelheid wetenschappelijke kennis over veel van die ziekten en hebben zorgverleners er weinig tot geen ervaring mee, omdat ze net zo zeldzaam zijn. “Er moet aandacht aan het probleem worden geschonken, en niet alleen vandaag, op zeldzame ziektendag. Er moet zo snel mogelijk een plan over zeldzame ziekten komen”, vervolgt Sneppe, die hierover minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) ondervroeg. “Men moet samenzitten met de patiëntenorganisaties van zeldzame ziekten, en luisteren naar hun aanbevelingen, want zij zijn per slot van rekening toch de ervaringsdeskundigen.”
“Maar ook hier wringt het communautaire schoentje”, merkt Sneppe tot slot op. “Vlaanderen is bevoegd voor preventie en screening, maar de federale overheid beslist welke screening terugbetaald wordt. Het is bijzonder erg voor wie lijdt aan een zeldzame ziekte, maar de bevoegdheidsversnippering maakt ook hier weer een efficiënt en aangepast beleid onmogelijk.”